Con il mese di Giugno si è concluso anche il 50° Ciclo Riabilitativo per adulti con Sindrome di Prader-Willi (vedi Speciale Prader-Willi)....
About: Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto"
L’Associazione Malattie Rare e la Fondazione M. Baschirotto hanno fondato l’Istituto B.I.R.D. Europe. L’Istituto si pone come riferimento principalmente per malattie rare e/o genetiche al fine di arricchire in maniera rilevante il panorama delle risposte assistenziali che attualmente vengono offerte per la diagnosi e cura di queste patologie.
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Il Giornale di Vicenza 28 Novembre 2013 – I ragazzi Prader Willi scrivono al Presidente Zaia
0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Gio, 28 Novembre 2013, 18:25Il centro riabilitativo dell’Istituto B.I.R.D. il 1 gennaio chiuderà, così Attilio, ragazzo con sindrome di Prader Willi, decide di scrivere una lettera al Presidente Zaia. Purtroppo, come si può leggere nell’articolo completo, nel luglio del 2012 la Fondazione riceve dalla regione la notizia che il centro B.I.R.D. non è stato inserito nella rete dei centri per le malattie rare e Continue Reading...
Ricerca Sindrome di Lesch-Nyhan
0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Mer, 13 Novembre 2013, 17:23Importanti risvolti sulla ricerca per la Lesh Nyhan. C’è la prospettiva per una cura grazie alle armi dell’Hiv. Questo è l’esito della ricerca del centro B.I.R.D. della Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”. Vi lasciamo l’articolo del 13 Novembre 2013 per una lettura completa...
Conferenza SPAEN
0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Mar, 01 Ottobre 2013, 16:25Londra, 10 – 12 Ottobre 2013, 4th SPAEN Un nuovo evento a favore delle malattie rare. La 4th SPAEN Annual Conference for Organizations Representing Patients With Sarcomas, GIST or Desmoid-Tumors ospiterà come relatrice la dott.ssa Daniela Segat, ricercatrice presso l’Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto”. Durante la conferenza, che si terrà l’11 Ottobre 2013 alle ore 14:00, la dott.ssa Segat presenterà Continue Reading...
SPECIALE NUOVI EVENTI: MUSICA, LETTERATURA E… SPERANZA!
0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Mar, 06 Agosto 2013, 11:38Due manifestazioni di arte e cultura per presentare al pubblico il libro “La speranza è un fiore di campo” e il suo autore, Francesco Boni che è stato ospitato Sabato 10 Agosto alle ore 11.00 presso la Sala Consigliare del Comune di Asiago. ATTENZIONE: si avvisa che la manifestazione di Venerdì 9 Agosto ha avuto luogo alla stessa ora, ma in Continue Reading...
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