Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, Autore presso Birdfoundation - Pagina 6 di 18 Archive

EMERGENZA COVID-19 2022 e Malattie Rare. Visite e Controlli Rinviati o Cancellati per Troppi Disabili Gravi e Malati Rari

0 Submitted by Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto on Lun, 17 Gennaio 2022, 08:40

Emergenza Covid-19. Le prestazioni sanitarie sono di nuovo a rischio per chi ha una malattia rara cronica e invalidante. In alcune regioni già a fine Dicembre è scattato nelle strutture sanitarie pubbliche lo stop ai ricoveri programmati e alle attività specialistiche ambulatoriali non urgenti. Molte sono le segnalazioni e gli appelli dei malati e delle famiglie. In moltissimi casi le malattie Continue Reading...

Buone Festività Natalizie e Buon 2022

0 Submitted by Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto on Mar, 21 Dicembre 2021, 16:56

La Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” invia un caldo augurio di un sereno Natale con i propri cari e di buon Anno Nuovo!...

Lafora. A Perugia Melodie Davanti al Presepe

0 Submitted by Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto on Ven, 17 Dicembre 2021, 08:42

Presso la Basilica di San Pietro a Perugia questo Santo Stefano (domenica 26 Dicembre 2021 alle ore 17.30) il coro del CAI “Colle del Sole” canterà in favore del Progetto Lafora. Tutti gli interessati possono partecipare; l’ingresso è libero. La malattia di Lafora è un’epilessia mioclonica progressiva ereditaria grave e rara, che si manifesta nell’adolescenza con crisi epilettiche, allucinazioni visive e Continue Reading...

Cena di Natale a Perugia per Finanziare il Progetto Lafora

0 Submitted by Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto on Lun, 13 Dicembre 2021, 13:22

Cena di Natale mercoledì 15 dicembre 2021 presso Villa Pignattelli (a Corciano, Perugia). Per l'occasione si raccolgono fondi a favore del Progetto Lafora....

Meeting Internazionale per avviare il Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora

0 Submitted by Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto on Mar, 05 Ottobre 2021, 10:25

Il 4 e 5 Ottobre 2021 a Perugia e ad Assisi avrà luogo il congresso internazionale dedicato alla malattia di Lafora, al quale parteciperanno i massimi esperti mondiali, tra i quali Berge Minassian e Mattew Gentry. Promosso dall’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”, dalla Fondazione POST e dall’AO di Perugia, avrà l’obiettivo di promuovere e avviare lo speciale Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora per cercare una cura reale e definitiva a questa tremenda malattia. L’evento potrà essere...