Vogliamo augurare a tutti Voi assieme ai ragazzi Prader Willi una Serena e Gioiosa Pasqua!...
Buona Pasqua dai ragazzi Prader Willi!
0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Ven, 18 Aprile 2014, 15:57
Blog
26 Febbraio 2014 – Giornata Internazionale delle Malattie Rare
0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Mar, 25 Febbraio 2014, 17:21
Anche quest’anno per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare è stato previsto un programma intenso di appuntamenti, testimonianze ed incontri. Per scaricare la locandina con gli eventi: Giornata Internazionale malattie Rare ...
Musica e Malattie Rare – Un concerto per la speranza
0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Ven, 14 Febbraio 2014, 16:43
Giovedì 27 Febbraio alle ore 20.45 presso la Chiesa di Santa Maria in Araceli a Vicenza, si terrà questo prestigioso evento di musica a favore della Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” B.I.R.D. Onlus. Parteciperà l’Orchestra sinfonica degli studenti del Conservatorio di Musica di Vicenza “A. Pedrollo” Locandina Concerto 27 febbraio 2014 Per informazioni contattare: Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto – Continue Reading...
PITTURA E MALATTIE RARE
0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Gio, 30 Gennaio 2014, 11:35
Da venerdì 9 a domenica 18 agosto 2013 è stata allestita nella Piazza del Municipio di Gallio, la personale di pittura di Roberto Lunardi con il seguente orario di apertura: 10.30-12.30 e 16.30-19.30. L’organizzazione dell’esposizione è stata resa possibile grazie alla collaborazione tra il Comune di Gallio e l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”....
Lesch-Nyhan: Gruppo europeo famiglie
0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Lun, 27 Gennaio 2014, 10:52
SINDROME DI LESH-NYHAN La sindrome di Lesch-Nyhan (LNS) è una malattia genetica grave caratterizzata da iperuricemia, distonia, spasticità, coreoatetosi, difficoltà di espressione verbale, problemi renali, vario grado di deficit cognitivo e, in particolare, da una spinta incontrollabile all’autolesionismo che per le particolari caratteristiche viene definito propriamente come comportamento Lesch-Nyhan.La malattia è originata dall’assenza o comunque dall’attività estremamente ridotta dell’enzima poxantina–guanina–fosforibosil-transferasi (HPRT), normalmente presente e funzionante Continue Reading...
Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”
0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Lun, 27 Gennaio 2014, 10:52
L’Istituto si pone l’obiettivo di poter offrire delle risposte ai pazienti affetti anche da una patologia poco conosciuta. Le innumerevoli richieste di aiuto che arrivano da tutta Italia e non solo, vogliono dimostrare come la presenza di una struttura di riferimento come l’Istituto di Costozza di Longare sia fortemente ricercata e apprezzata....