Sabato 28 gennaio 2023 a Roma si terrà una discussione in epilessia sperimentale. Alla fine della conferenza verrà consegnato il premio dell’Associazione Malattia Rare “Mauro Baschirotto “XI International Gene Therapy” per la malattia di Lafora. In allegato maggiori dettagli...
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Concerto di Edoardo Riganti Fulginei
0 in Mar, 06 Dicembre 2022, 15:30
Edoardo si esibirà in concerto per sostenere la raccolta fondi per la Lafora Domenica 8 gennaio 2023 presso il Teatro Cucinelli di Solomeo si terrà un concerto per la raccolta fondi sulla Lafora. Ad invitare tutti all’ascolto di Edoardo Riganti Fulginei è Federico. Federico è un ragazzo che lotta contro la malattia di Lafora, una malattia genetica rara che implica Continue Reading...
Speciale Epilessie: Convegno di Aggiornamento in Epilettologia Clinica e Sperimentale
0 in Ven, 29 Luglio 2022, 15:36
A Perugia il 27 e 28 Ottobre 2022 si terrà i Convegno ECM "Update in Epilettologia Clinica e Sperimentale". L'evento è gratuito e a numero chiuso, con iscrizione obbligatoria...
Rugby Perugia a Fianco dell’Associazione Baschirotto
0 in Mer, 06 Aprile 2022, 10:02
Il Rugby Perugia è onorata di ospitare l’associazione malattie rare “Mauro Baschirotto” in occasione della partita di serie A Perugia-Prato di domenica 10 aprile 2022. Il gesto della società sportiva è un tangibile segno di solidarietà e di sostegno nei confronti del Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora. La Lafora è una malattia rara con basi genetiche, Continue Reading...
XV Giornata delle Malattie Rare: nuovo Progetto di Ricerca per Lafora
0 in Lun, 28 Febbraio 2022, 09:40
Nuovo Progetto Malattia Lafora Lunedì 28 febbraio: è oggi la 15.ma edizione della GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE. Il Giornale di Vicenza parla di noi. Le Malattie Rare tra virus e venti di guerra e l’annuncio di un nuovo importante incentivo alla ricerca per la Terapia Genica di un’altra grave malattia: l’Epilessia di Lafora. La Fondazione Baschirotto presenta l’XI edizione Continue Reading...
EMERGENZA COVID-19 2022 e Malattie Rare. Visite e Controlli Rinviati o Cancellati per Troppi Disabili Gravi e Malati Rari
0 in Lun, 17 Gennaio 2022, 08:40
Emergenza Covid-19. Le prestazioni sanitarie sono di nuovo a rischio per chi ha una malattia rara cronica e invalidante. In alcune regioni già a fine Dicembre è scattato nelle strutture sanitarie pubbliche lo stop ai ricoveri programmati e alle attività specialistiche ambulatoriali non urgenti. Molte sono le segnalazioni e gli appelli dei malati e delle famiglie. In moltissimi casi le malattie Continue Reading...