Category Archive for "lafora"

Lafora. A Perugia Melodie Davanti al Presepe

0 in Ven, 17 Dicembre 2021, 08:42

Presso la Basilica di San Pietro a Perugia questo Santo Stefano (domenica 26 Dicembre 2021 alle ore 17.30) il coro del CAI “Colle del Sole” canterà in favore del Progetto Lafora. Tutti gli interessati possono partecipare; l’ingresso è libero. La malattia di Lafora è un’epilessia mioclonica progressiva ereditaria grave e rara, che si manifesta nell’adolescenza con crisi epilettiche, allucinazioni visive e Continue Reading...

Cena di Natale a Perugia per Finanziare il Progetto Lafora

0 in Lun, 13 Dicembre 2021, 13:22

Cena di Natale mercoledì 15 dicembre 2021 presso Villa Pignattelli (a Corciano, Perugia). Per l'occasione si raccolgono fondi a favore del Progetto Lafora....

Meeting Internazionale per avviare il Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora

0 in Mar, 05 Ottobre 2021, 10:25

Il 4 e 5 Ottobre 2021 a Perugia e ad Assisi avrà luogo il congresso internazionale dedicato alla malattia di Lafora, al quale parteciperanno i massimi esperti mondiali, tra i quali Berge Minassian e Mattew Gentry. Promosso dall’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”, dalla Fondazione POST e dall’AO di Perugia, avrà l’obiettivo di promuovere e avviare lo speciale Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora per cercare una cura reale e definitiva a questa tremenda malattia. L’evento potrà essere...

Progetto di Terapia Genica Lafora per Federico… e altri

0 in Gio, 13 Maggio 2021, 16:04

L’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto svolge la propria attività sia a livello Nazionale che Internazionale. Da qui l’esigenza di ripensare la propria struttura organizzativa, tenendo conto delle crescenti esigenze connesse ai nuovi progetti di collaborazione con le strutture sanitarie di altri contesti regionali. Di particolare importanza quelli recentemente avviati con le strutture della Sanità Umbra (specificamente con l’Ospedale Santa Maria Continue Reading...

SCADENZA DEI PIANI TERAPEUTICI PROROGATA DA AIFA, CAUSA COVID-19

0 in Ven, 27 Marzo 2020, 15:02

Il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani o con malattie croniche come quelle rare si previene anche limitando l’affluenza negli ambulatori specialistici da parte di coloro che dovrebbero ottenere il rinnovo dei piani terapeutici per i medicinali soggetti a monitoraggio AIFA. L’AIFA annuncia infatti nella nota dell’11 marzo 2020 che “La validità dei piani terapeutici già sottoscritti dai Continue Reading...