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Babbo Natale 4.0 atterra in Istituto a Costozza

0 in Ven, 15 Dicembre 2017, 10:29

Babbo Natale ha effettuato l’upgrade e la nuova versione 4.0 non scende più dalla slitta ma, udite udite ….scenderà con l’elicottero. Così, dopo una serie di contatti e intercettazioni, abbiamo scoperto che Babbo Natale ha lasciato in garage il gruppo delle renne e si sposterà con un più moderno elicottero, stanco dei continui colpi di freddo e mal di schiena Continue Reading...

Fibromatosi Desmoide Aggressiva – Workshop allo I.O.V. di Padova –

0 in Ven, 15 Dicembre 2017, 09:56

Importante appuntamento oggi allo I.O.V. (Istituto Oncologico Veneto) di Padova.Il gruppo di ricercatori del B.I.R.D. presenta gli ultimi studi sul raro tumore della Fibromatosi Desmoide Aggressiva. Saranno presenti anche i colleghi medici padovani Prof. Rossi, il Dr Rastrelli, l’oncologa Dott.ssa Brunello da parte dello IOV, mentre da parte nostra ci saranno le Dott.sse Segat ed Enzo e il Dr. Hladnik Continue Reading...

XV Pedalata della Solidarietà – 5 agosto 2017

0 in Mar, 25 Luglio 2017, 08:50

L’Associazione Malattie Rare pedala…….eccome se pedala!!!!Anche quest’anno inforca la bici sulle strade dell’Altopiano di Asiago e, come nella Grande Boucle, si tinge di giallo e percorre le strade più o meno in salita degli splendidi paesaggi e angoli caratteristici tra Gallio, Roana e Asiago.Quest’anno ci sarà un motivo in più per partecipare. Un motivo di nome Sofia. Assieme a lei, Continue Reading...

Meeting – Venerdì 7 luglio 2017

0 in Ven, 30 Giugno 2017, 14:05

Venerdi 7 luglio 2017 l’Associazione Malattie Rare ospiterà il Meeting sulle Terapie Sperimentali per Malattie Neurodegenerative. In collaborazione con “SPG47 il mondo di Sofia” questo convegno pone le basi per lo studio di una possibile cura per questa rarissima forma genetica e per altre Paraplegie Spastiche Ereditarie. Una nuova sfida: vogliamo ancora correre per la Terapia Genica....

L’ASSOCIAZIONE A TEATRO – Sabato 1 aprile 2017

0 in Ven, 31 Marzo 2017, 09:25

Sabato 1 aprile alle ore 20.30, presso il teatro di Longare avrà luogo un Musical teatrale dal titolo “Peter Pan” a favore dell’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus di Costozza, a cura della compagnia Effett’Attori, una compagnia teatrale amatoriale formata da genitori, nonni, e maestre del centro Effetà di Marola che si esibisce esclusivamente per raccogliere fondi per enti benefici Continue Reading...

10^ Giornata Internazionale delle Malattie Rare

0 in Ven, 17 Febbraio 2017, 15:13

In occasione della 10^ Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio 2017, l’Ass. Gruppo Le Roe di Follina, in provincia di Treviso, organizza la Quinta Camminata per la Ricerca nella giornata di domenica 19 febbraio prossimo.L’iniziativa è sorta in collaborazione con la Fondazione Malatte Rare “Mauro Baschirotto”, con il patrocinio del Comune di Follina e il sostegno dell’Associazione Italiana Continue Reading...

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