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Il Giornale di Vicenza 28 Novembre 2013 – I ragazzi Prader Willi scrivono al Presidente Zaia

0 in Gio, 28 Novembre 2013, 18:25

Il centro riabilitativo dell’Istituto B.I.R.D. il 1 gennaio chiuderà, così Attilio, ragazzo con sindrome di Prader Willi, decide di scrivere una lettera al Presidente Zaia. Purtroppo, come si può leggere nell’articolo completo, nel luglio del 2012 la Fondazione riceve dalla regione la notizia che il centro B.I.R.D. non è stato inserito nella rete dei centri per le malattie rare e Continue Reading...

Ricerca Sindrome di Lesch-Nyhan

0 in Mer, 13 Novembre 2013, 17:23

Importanti risvolti sulla ricerca per la Lesh Nyhan. C’è la prospettiva per una cura grazie alle armi dell’Hiv. Questo è l’esito della ricerca del centro B.I.R.D. della Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”. Vi lasciamo l’articolo del 13 Novembre 2013 per una lettura completa...

Conferenza SPAEN

0 in Mar, 01 Ottobre 2013, 16:25

Londra, 10 – 12 Ottobre 2013, 4th SPAEN Un nuovo evento a favore delle malattie rare. La 4th SPAEN Annual Conference for Organizations Representing Patients With Sarcomas, GIST or Desmoid-Tumors ospiterà come relatrice la dott.ssa Daniela Segat, ricercatrice presso l’Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto”. Durante la conferenza, che si terrà l’11 Ottobre 2013 alle ore 14:00, la dott.ssa Segat presenterà Continue Reading...

Leucodistrofia Metacromatica – Verso la cura

0 in Gio, 18 Luglio 2013, 07:49

Un articolo del “Giornale di Vicenza” del 2001 attesta che l’inizio della sperimentazione di una cura per la Leucodistrofia Metacromatica sia da attribuire ad Anna e Giuseppe Baschirotto. La sperimentazione di Laboratorio della Terapia genica per la Leucodistrofia Metacromatica è stata finanziata dall’Associazione Baschirotto. La Leucodistrofia Metacromatica è una malattia Rara che distrugge le cellule del sistema nervoso centrale, portando Continue Reading...

Giornata delle Malattie Rare

0 in Sab, 01 Giugno 2013, 12:31

Numerosi sono stati gli articoli arrivati alla redazione de “Il Giornale di Vicenza” scritti dagli studenti che hanno partecipato alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Una tra tutti, una studentessa dell’Istituto Boscardin di Vicenza, premiata con la pubblicazione....

Rare ma tante

0 in Gio, 07 Marzo 2013, 08:54

Le malattie rare sono in crescita ma lo Stato è spesso assente nei confronti delle famiglie e del malati. A Vicenza la giornata internazionale delle Malattie Rare lancia un grido d’allarme....

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