In collaborazione con gli Amici del Cuore, Admo, Aido e Fidas Vicenza, l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” organizza un incontro per il giorno 29 aprile 2016 alle ore 20.30, presso la sede dell’Istituto, con il tema: L’Aorta “l’autostrada del cuore”……… e le malattie vascolari. Sarà l’occasione per incontrare il dottor Paolo Magagna, cardiochirurgo dell’Ulss 6 di Vicenza, che presenterà Continue Reading...
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Malattie Rare…ma non per pochi
0 in Gio, 14 Aprile 2016, 07:25E’ organizzato per venerdì 15 aprile prossimo, un incontro a Francenigo di Treviso nella quale l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” sensibilizzerà le famiglie, e quanti vorranno partecipare, sul delicato problema delle difficoltà che quotidianamente affrontano i malati rari. La parrocchia di san Tiziano e l’AVIS comunale, con il patrocinio del Comune, sono stati i promotori dell’iniziativa e a queste organizzazioni Continue Reading...
Sos Malattie Rare, “la voce dei pazienti”…ma qui nessuno si arrende!!!
0 in Mar, 01 Marzo 2016, 16:55Si è conclusa la nona Giornata Internazionale delle Malattie Rare e all’Istituto Bird si è raccolto questo testimone: una lotta contro il tempo e non sempre si vince………………….. ma qui nessuno si arrende!!!! Anche il Giornale di Vicenza, pubblicando l’articolo proposto a fianco in data 1 marzo 2016, vuole sottolineare questo aspetto, mettendosi accanto alla carrozzina dei pazienti. Il giornale Continue Reading...
9^ Giornata Internazionale delle Malattie Rare
0 in Ven, 26 Febbraio 2016, 16:25 Il 29 febbraio 2016 viene celebrata la nona giornata internazionale delle Malattie Rare Continue Reading...
Ciao Gianluca!
0 in Gio, 07 Gennaio 2016, 16:26Si è spento il caro sorriso di GIANLUCA ALESSANDRI. Mancherà molto a tutti noi che l’abbiamo conosciuto ed amato. L’ha portato via una malattia molto più comune della Sindrome di Prader-Willi. Ma qui continueranno a risuonare le sue risate, le sue arrabbiature, i suoi slanci affettuosi e la sua voglia di vivere….. Ciao GIANLUCA!...
Calendario 2016
0 in Mer, 23 Dicembre 2015, 17:28Nell’anno del Giubileo Straordinario della Misericordia, indetto da Papa Francesco, dall’8 dicembre 2015 al 20 novembre 2016, l’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto ha pubblicato il nuovo calendario 2016. In realtà, questo è stato ideato, pensato e scritto a 4 mani insieme all’Associazione Speranza Onlus di Porto Sant’Elpidio che collabora con il Santuario di Collevalenza in Umbria e rappresenta il primo Continue Reading...