La Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus nel corso della mattinata di mercoledì 4 gennaio 2017 ha consegnato la nuova auto, con guida tramite Joystick, a Chiara, ragazza affetta da Atrofia Muscolare Spinale.
La cerimonia di consegna si è tenuta a Costozza di Longare, presso la sede dell’Istituto Malattie Rare, alla presenza delle Autorità Locali. Segna così la concretizzazione del progetto “Una strada per tutti”, iniziato a fine 2015 rappresentando il primo step di un Progetto di più ampio respiro chiamato “Villaggio Speranza”. Quest’ultimo vuole promuovere un concetto molto più ampio di autonomia, intesa non solo come spostamento o movimento, ma anche a livello di studio, lavoro e residenza.

Un lungo percorso con un ottimo risultato

E’ stata una continua battaglia, ma alla fine il risultato ne è valso la pena. Infatti, oltre a veder coinvolto un complesso sistema di allestimento, che con questa autovettura raggiunge un massimo livello tecnologico, per la totale autonomia di guida e accesso al veicolo da parte di persone con gravi deficit neuromuscolari è stato necessario combattere con tutti i vincoli burocratici e fiscali che questa operazione ha messo in campo. Abbiamo infatti ottenuto il difficile e sofferto riconoscimento da parte della Direzione dell’Agenzia delle Entrate di poter usufruire dell’aliquota agevolata del 4% anche nel caso in cui l’automezzo non venga acquisito direttamente dal disabile, ma solamente concesso in uso, anche se tutto ciò ha causato un rallentamento nella conclusione di questa prima fase.

Chiara e il Joystick

Ringraziamo tutte le persone e gli Enti che hanno partecipato con generose donazioni a questo progetto, consentendo l’acquisto di un veicolo dotato di strumentazione avanzata, come appunto la guida con Joystick, la pedana di sollevamento elettroidraulica, i comandi vocali e molto altro, per permettere la conduzione della guida a Chiara in modo completamente autonomo. Chiara, studentessa universitaria iscritta alla facoltà di Legge a Trento, pur essendo da anni in sedia a rotelle, ha sempre sostenuto e promosso l’autonomia per qualunque persona, facendo dello slogan “Una strada per tutti” una delle proprie ragioni di vita. Ed ora, un nuovo tassello è stato aggiunto a questo mosaico e potrà rappresentare un’occasione anche per altri e fungere così da apripista per situazioni analoghe.

La realizzazione del progetto

La realizzazione del Progetto è della Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto Onlus che, da un piccolo paese come quello di Costozza a Longare, ancora una volta si trova in prima fila per aprire nuove porte e donare nuove speranze a tutte quelle persone che si trovano quotidianamente a combattere da sole con la loro malattia, contro l’indifferenza o la totale dimenticanza della società.